Grajewo StronyPodlasia.pl

Co to są nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ)?

Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) to grupa przewlekłych, często ciężko przebiegających chorób jelitowych, obejmujących m.in. chorobę Leśniowskiego‑Crohna (Crohn disease) i wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Dotykają głównie młodych, aktywnych zawodowo osób i wymagają długotrwałego, indywidualizowanego leczenia. W wielu przypadkach niezbędne są leki biologiczne i nowoczesne terapie drobnocząsteczkowe, a także obserwacja w sieci wyspecjalizowanych ośrodków.

Jak dziś wygląda dostęp do leczenia NChZJ w Polsce?

W Polsce leczenie NChZJ realizowane jest m.in. w ramach programów lekowych NFZ, które obejmują szereg leków biologicznych i doustnych, takich jak infliksymab, adalimumab, ustekinumab, upadacytynib czy inne nowe substancje. W ostatnich latach ministerstwo zdrowia i NFZ zwiększyły liczbę dostępnych leków, złagodziły kryteria kwalifikacji i częściowo obniżyły progi aktywności choroby, co powinno ułatwić pacjentom wejście na innowacyjne terapie.

Mimo to eksperci i organizacje pacjentów (np. Towarzystwo „J‑elita” czy Jelitowe.pl) wskazują, że wciąż występują znaczące różnice dostępności leczenia w zależności od regionu. Część placówek prowadzi programy, zaopatruje pacjentów i koordynuje długoterminową opiekę, podczas gdy inne lokale leżą daleko poza prawdziwie specjalistycznym kręgiem leczenia NChZJ.

Dlaczego trzeba budować sieć ośrodków?

Polska potrzebuje rozpoznanej, zorganizowanej sieci referencyjnych ośrodków specjalistycznych NChZJ, które łączyłyby się w ramach narodowego programu dotyczącego tej grupy chorób. Taki system pozwoliłby m.in. na:

• szybki i jednolity dostęp do diagnostyki i nowoczesnych terapii w całym kraju, a nie tylko w dużych miastach,

• pełną opiekę transdyscyplinarną (gastroenterologia, chirurgia jelit, genetyka, dietetyka, psycholog),

• standaryzację mierzenia aktywności choroby i monitorowania skuteczności leczenia zgodnie z międzynarodowymi wytycznymi.

Sieć ośrodków mogłaby również opierać się na istniejących już mapach i wykazach szpitali, które publikowane są przez organizacje pacjentów i branżowe inicjatywy (np. mapę ośrodków biologicznych opracowaną przez Takedę Pharma dla NChZJ).

Czy dostęp do nowoczesnych terapii może zależeć od miejsca zamieszkania?

Ekspertom i organizacjom pacjentów jest jasne, że dostęp do nowoczesnych terapii nie powinien zależeć od tego, w którym województwie mieszka pacjent. Mimo ściągnięcia nowych leków do programów i zmian w kryteriach, nadal istnieją obszary, gdzie trudno dostać się na leki biologiczne lub doustne, stosowane w pierwszej linii, a pacjenci muszą jeździć pomiędzy placówkami lub udawać się do małej liczby ośrodków referencyjnych.

W praktyce oznacza to, że w części regionów pacjenci otrzymują znacznie późniejsze, skąpsze i mniej efektywne leczenie, co prowadzi do większej liczby powikłań, hospitalizacji i resekcji jelita. To nie tylko problem zdrowotny, ale też ekonomiczny – ciężkie przewlekłe postacie choroby generują dużo wyższe koszty systemu niż wczesne, skuteczne leczenie.

Jakiego kierunku zmian oczekują eksperci?

Eksperci, organizacje pacjentów i lekarze kliniczni wskazują, że:

• Polska potrzebuje krajowej sieci ośrodków NChZJ z jasnymi standardami, uprawnieniami i obowiązkiem selektywnego przyjmowania pacjentów do programów,

• dostęp do programów lekowych powinien być bardziej równy – również w mniejszych i bardziej odległych placówkach, a nie tylko w dużych centrach,

• eksperci zwracają uwagę, że jednak niektóre nowoczesne terapie wciąż są niedostatecznie refundowane (np. inhibitory IL‑23, inne cząsteczki), a procesy refundacyjne są długotrwałe, co ogranicza realny dostęp pacjentów.

Polska ma dziś podstawy do stworzenia współczesnego systemu opieki nad pacjentami z NChZJ, ale brakuje zamkniętego, zorganizowanego łańcucha referencyjnego i jasno zdefiniowanej sieci ośrodków. Dostęp do nowoczesnych terapii, nowych leków i wczesnego leczenia nie powinien zależeć od tego, czy pacjent mieszka w Warszawie, Gdańsku czy Białymstoku – eksperci i organizacje pacjentów alarmują, że obecny system nie zapewnia jeszcze równych szans na skuteczne leczenie tej grupy chorych.

Źródła:

• Takeda Pharma – „Mapa ośrodków specjalizujących się w leczeniu nieswoistych chorób zapalnych jelit”: https://takedamed.pl/nieswoiste-choroby-zapalne-jelit/mapa-osrodkow-leczacych-biologicznie/mapa-osrodkow-specjalizujacych-sie-w-leczeniu-nieswoistych-chorob-zapalnych-jelit

• Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J‑elita” : https://j-elita.org.pl/eksperci-o-nzj/latwiejszy-dostep-do-leczenia-biologicznego-zmiany-w-programach-lekowych-i-skale-aktywnosci-choroby/

• „Gastroenterologia Kliniczna” – „Programy lekowe w nieswoistych chorobach zapalnych jelit”: https://j-elita.org.pl/eksperci-o-nzj/latwiejszy-dostep-do-leczenia-biologicznego-zmiany-w-programach-lekowych-i-skale-aktywnosci-choroby/